tisdag 5 februari 2013

Frihet med Elrullstol

27 år gammal och instängd runt fyra väggar. Krafter som sinar. Att gå/stå idag ger samma trötthet som att springa ett tusenmeterslopp. Först börjar allt snurra, kroppen blir allt tyngre och muskelvärken ökar. Efter runt fem minuter kommer mjölksyran, kallsvetten och illamåendet. Kan detta ses på mig? Ibland ses jag blek och vinglig. Ibland syns det inte alls. Folk ser en människa som gärna lutar sig mot väggen. Som alltid letar efter en stol och finns inte det sätter hon sig på golvet.

Jag kan försöka gå/stå/sitta även när yrseln, mjölksyran och värken kommer. Det är väl därför de flesta tycker att jag ska göra det. Gå emot min kropps signaler. Trots att jag dagen efter blev sängliggande med influensaliknande symtom och att jag långsiktigt blev kroniskt sämre. Men detta såg ju inte omgivningen. Så givetvis fortsätter de att tjata och misstro. Jag stängde alltmer in mig i mina fyra sovrumsväggar, av mörker, vila, lugn och ro. Då slapp jag valet mellan en massa överansträngning eller konstiga, krävande blickar.

I helgen fattade jag ett beslut, jag ska riva väggarna. För att klara det (utan försämring) måste jag sluta gå emot kroppens överansträngningssignaler (tilltagande yrsel, värk och mjölksyra). Jag måste försöka förhindra att de kommer genom att spara energi (Pacing), och när dessa ändå kommer måste jag vila oavsett vad andra tycker. Jag måste lära mig strunta i andra och lita på att jag själv gör rätt.

Oavsett vad de andra tyckte köpte jag en rullstol. En elektriskt
från Eloped med nackstöd som man kan sänka ryggstöd hela 120 grader på. Så fort jag känner av mina överansträngningssymtom så lägger jag ryggen ner och vilar en stund. Öronproppar och solglasögon hjälper.

De flesta som känner mig nära stöttar. Övrigas "tycken" och blickar får jag stå ut med. Får jag en elak blick när jag reser mig ur rullstolen och tillsynes går problemfritt lär jag mig att svara med en blick tillbaka. För jag vet vilken sjukdom jag har och vilket handikapp det innebär och det vet inte de. Jag håller på att acceptera sjukdomen. Acceptera att jag behöver hjälpmedel och inte låta andras blickar hindra mig från att finna livskvalitet.



Jag och min fina röda Eloped Joy

2 kommentarer:

  1. Hej!
    Alla medel är väl tillåtna för att få vardagen att fungera. Visst känns det tråkigt att du inte ska kunna leva som friska 27-åringar, men får du vardagen att fungera så har du kommit långt anser jag. Det viktiga är väl ändå att du ska orka så mycket som du orkar och av den tiden ska du ta vara på Elias och din tid tillsammans.
    Jag önskar dig allt gott med din nya "vän". Använd den när du behöver och var glad över allt du kan göra utan den.
    Kram
    Nina

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, jag är tacksam att jag slipper den inne, och använder den absolut bara när det behövs.

      Det senaste året har jag åldrats ordentligt. Idag är jag en gammal gumma, instängd i en tillsynes ung kropp. Men en lycklig gumma, som åter kan leka med Elias ute, hämta på förskolan, handla småsaker, promenera, ja kanske t.o.m. gå på båtmässan.
      / kramar Sofie

      Radera