Frihet med Elrullstol

27 år gammal och instängd runt fyra väggar. Krafter som sinar. Att gå/stå idag ger samma trötthet som att springa ett tusenmeterslopp. Först börjar allt snurra, kroppen blir allt tyngre och muskelvärken ökar. Efter runt fem minuter kommer mjölksyran, kallsvetten och illamåendet. Kan detta ses på mig? Ibland ses jag blek och vinglig. Ibland syns det inte alls. Folk ser en människa som gärna lutar sig mot väggen. Som alltid letar efter en stol och finns inte det sätter hon sig på golvet.

Jag kan försöka gå/stå/sitta även när yrseln, mjölksyran och värken kommer. Det är väl därför de flesta tycker att jag ska göra det. Gå emot min kropps signaler. Trots att jag dagen efter blev sängliggande med influensaliknande symtom och att jag långsiktigt blev kroniskt sämre. Men detta såg ju inte omgivningen. Så givetvis fortsätter de att tjata och misstro. Jag stängde alltmer in mig i mina fyra sovrumsväggar, av mörker, vila, lugn och ro. Då slapp jag valet mellan en massa överansträngning eller konstiga, krävande blickar.

I helgen fattade jag ett beslut, jag ska riva väggarna. För att klara det (utan försämring) måste jag sluta gå emot kroppens överansträngningssignaler (tilltagande yrsel, värk och mjölksyra). Jag måste försöka förhindra att de kommer genom att spara energi (Pacing), och när dessa ändå kommer måste jag vila oavsett vad andra tycker. Jag måste lära mig strunta i andra och lita på att jag själv gör rätt.

Oavsett vad de andra tyckte köpte jag en rullstol. En elektriskt från Eloped med nackstöd som man kan sänka ryggstöd hela 120 grader på. Så fort jag känner av mina överansträngningssymtom så lägger jag ryggen ner och vilar en stund. Öronproppar och solglasögon hjälper.

De flesta som känner mig nära stöttar. Övrigas "tycken" och blickar får jag stå ut med. Får jag en elak blick när jag reser mig ur rullstolen och tillsynes går problemfritt lär jag mig att svara med en blick tillbaka. För jag vet vilken sjukdom jag har och vilket handikapp det innebär och det vet inte de. Jag håller på att acceptera sjukdomen. Acceptera att jag behöver hjälpmedel och inte låta andras blickar hindra mig från att finna livskvalitet.

Jag och min fina röda Eloped Joy

PACING - Spara energi

En människa som inte lider av ME kan bli piggare av motion. För en person med ME är det tvärtom. Ju mer energi hen gör av sig med, desto tröttare blir hen. Därför kommer jag återigen att begränsa mina aktiviteter. För att inte få bakslag. Bakslag kan göra mig kroniskt sämre. Tack för allt förståelse. Vill ni läsa mer om metoden Pacing, läs informationen från Riksföreningen för ME-patienter

Hänt sen sist

Hänt sen sist
Nu var det längesen jag skrev. Under tiden har jag gjort olika utredningar för att se om någon psykisk sjukdom kan förklara mina trötthetssymtom, samt testat lite mediciner. Men inget har hjälpt mot tröttheten. Det som hjälpt någorlunda är s.k. pacing. Fram till årsskiftet har jag jag arbetat med denna metod vilket innebär att lyssna på min kropp och hitta dess gränser. Tvinga mig till vila. Det jag klarade av utan bakslag bestod av att sköta tvätten, hämta Elias 2-3 dagar/vecka och utföra 2-3 inbokade aktiviteter/vecka (t.ex. läkarbesök, träffa familjen, etc.). Ingen motion fungerade, på sin höjd en kortare promenad (5 min).

Jag vill börja plugga igen. Därför införde jag för två veckor sen en successiv ökning av aktivitetsnivå för att så småningom återuppta mina studier. Jag utökade aktiviteter (läkarbesök, träffa vänner/familj, handla) till  en/dag och började hämta Elias varje dag. Det slutade med bakslag. En vecka senare var jag sängliggande i två dygn. Första dygnet sov jag 17 timmar och det andra 15 timmar. Envis som jag är försöker jag igen veckan därpå. Detta resulterade i bakslag igen. Den 18-19 januari sov jag 20 timmar och idag har jag varit sängliggande. Varför kan jag inte trappa upp? Hur ska jag då någonsin kunna börja plugga?

Ett tag ville jag förklara allt detta så som läkarna gör. Att allt detta är psykiskt. Men nu när ingen psykiatriker kan vare sig bota mig eller förklara min trötthet så tvekar jag. Att jag dessutom blir sämre av motion och aktiviteter talar emot det. Därför verkar det återigen luta åt att det är ME jag lider av. För information om sjukdomen och berättelse från andra som har den se längst ner. Nu ska jag förklara vad ett bakslag är, även s.k. trötthetsattack:

Trötthetsattack/ Bakslag
En trötthetsattack kommer när jag utsätts för psykisk (för mycket folk/stimuli, tidspress, krav) eller fysisk påfrestning (promenera, gå i trappa, lyfta tungt, dammsuga). Det är när den sammanlagda påfrestningen går över en viss gräns som trötthetsattacken kommer, ofta dagen efter. Den börjar med att jag känner mig svag, får yrsel och svårt att hitta ord/uttrycka mig. Sen behöver jag sätta mig ner eller luta mig mot något. Jag börjar frysa och får värk. (bröstvärk, huvudvärk och muskel/ledvärk) Ljud/ljus ökar huvudvärken. Kraften fortsätter att försvinna alltmer, jag orkar inte sitta upp, får mjölksyra av att hålla uppe handen. Ingen kraft att prata, viskar fram orden. Sen sover jag 15-17 timmar. Detta kan hålla på i flera dagar. Jag fick min första trötthetsattack för över fem år sen. Då fick jag inte så ofta och det krävdes ganska mycket. Men ju mer tiden gick desto oftare kom de och ju mindre krävdes. Sen i maj har jag varit sjukskriven och mycket sängliggande. Jag har gjort alla undersökningar jag kunnat komma på och inget fysiskt visas. Jag har även försökt med alla hälsotips, motion, kost, terapi inget hjälper. Motion som enligt vissa ska förbättra, förvärrar bara. Kost och terapi gör ingen skillnad.

Berättelser från människor med sjukdomen
http://rme.nu/utdrag-ur-boken-trott-ar-fel-ord
http://www.bt.se/familj/i_fokus/sjukdomen-styr-hennes-liv%28951726%29.gm
http://livsbild.se/Livsberattelser/Att-leva-med-ME-Myalgisk-Encefalomyelit---ett-handikapp/
http://www.dn.se/insidan/insidan-hem/fange-i-sin-egen-kropp

Om ME (Myalgisk Encefalomyelit)
Typiskt för sjukdomen är att patienterna försämras efter aktivitet, ibland direkt, ibland efter någon eller några dagar. Sjukdomen innebär: långvarig, funktionsnedsättande utmattning med symptom som influensakänsla, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. Sjukdomen beror på störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system. (Omskrivet från: Wikipedia)

Länkar om sjukdomen

Information om Myalgisk Encefalomyelit - Kasper Ezelius
Vad är ME/CFS? - Riksföreningen för ME-patienter

ME har inte psykiska orsaker - DN.SE

PACING - att spara energi  
Pacing, för personer med ME - Riksföreningen för ME-patienter