Mina symtom

Nu har jag gjort en egen sida där jag skrivit mina symtom

Gjort nya sidor överst

Hej
Nu har jag gjort nya sidor överst.
Skulle bli glad för kommentarer.
kramar

ME - kroniskt trötthetsyndrom

Jag har fått svar från MR och på gott och ont visade det ingenting. Jag har läste på mer om ME och förmodligen är det detta jag lider av. Väntar på utredning som beräknas börja om 2,5 månad. Det är med sorg i hjärtat som jag i så fall konstaterar att denna sjukdom är obotbar. Jag får bekräftat att min metod att fördela den energin jag har så sparsamt som möjligt (ju mer jag gör desto tröttare blir jag) och vila mycket är sådant som stämmer vid ME. Att pressa sig själv och försöka göra mer än man orkar gör en istället sämre och har man otur kan man bli permanent sämre.

Jag försöker se det som om jag har ett timglas med sand. Min sand är betydligt färre än normala människor. När jag gör mycket saker åker sanden ner snabbare. När jag gör lite åker den långsammare. När jag sover vänds timglaset och det åker sand tillbaka. När jag överanstränger mig genom att som vissa säger låtsas inte om att du har sjukdomen, bara gör och känn inte och blir permanent sämre försvinner sand ifrån glaset. Det finns dem som har så lite sand att de är sängliggande. Där är jag inte än och där vill jag inte hamna. Dock är min sand ytterst begränsad.

Därför hoppas jag att min omgivning förstår att jag måste prioritera bland mina göromål.Att jag är sjukskriven betyder inte att jag inte vill jobba. Att jag inte gör klart min sista termin på sjuksköterskeutbildningen beror inte på lathet. Att jag tackar nej till kalas och inbjudningar betyder absolut inte att jag inte vill. Jag måste prioritera den lilla energi jag har till det som jag känner är absolut viktigast för mig. Umgås med familjen och nära och kära. Klara av att ta hand om mig själv. Klara av att vara mamma åt Elias och ändå ha kraft kvar till Magnus.

Jag hoppas alla förstår att jag inte väljer detta och känner mig så pass väl att det är verkligen inte min stil att ligga på latsidan och lämna saker ofärdigt. Det är uppenbarligen mitt kall här i livet att klara av att leva med denna obotliga sjukdom och ändå vara lycklig

Klagovisa...

Dimma, svaghet och värk. Ingen bra dag idag. Sov middag igår, försökte sova bort dagen idag med men lyckades inte komma till ro. Det går nog om en stund. Ack, denna värk som kommit över mig de senaste 2-3 veckorna. Speciellt jobbigt med nacken, huvudet blir så tungt... men lyckas ändå hålla huvudet högt i lyckan av att ha en så underbar familj med så många nära och kära.

Fått svar, visar inget gluten på blodprovet och ska göra hjärnröntgen nästa vecka. Skönt när det händer saker, trots att jag fruktar att sjukdomen ska vara den obotliga kroniskt trötthetsyndrom... Ack om det vore så enkelt som gluten...

Trött, balansvårigheter och hjärtklappning

Idag har fram till nu varit en dag som jag bokstavligt talat snubblat fram igenom. Tack och lov har det mest varit gubbarna på Nintendot och mina syskon som blivit lidande av min ofokuserade hjärna. Men när jag skulle hämta Elias på förskolan gjorde det sig påmint. Flera gånger vek sig foten, men jag lyckades rädda tills jag tillslut ramlade. Dock slog jag mig inte tack och lov. Jag brukar sällan ramla utan lyckas fånga upp mig själv när fötterna viker sig eller sätta mig ner när det svartnar för ögonen innan jag faller. Men som sagt dålig dag med balanssinne och muskler idag. Musklerna har värkt och varit mycket svaga och haft dålig finmotorik och uthållighet. Men humöret har varit på topp och jag har haft jättekul med barnsligt lätta TV-spel och snälla syskon. 

Jag har varit duktig och ringt vårdcentralen för att få hemskickat mina provresultat för att med egna ögon se hur jag ligger inom intervallerna. Nu på kvällen har t.o.m. piggnat till så pass att jag ska börja skriva en egenremiss till Gottfriesmottagningen för utredning av kroniskt trötthetssyndrom

Pladdask

Efter en jättebra dag så kom tröttheten över mig som ett knytnävslag vid 18.00 lyckades hålla mig vaken tillräckligt länge för att ge Elias kvällsmat med många tappade saker och andra misstag. Nu är klockan 18.50 och nu ska vi sova. Godnatt

Dimman lättar

Efter en helg famnande i dimma har den idag äntligen lättat. Idag känns som en soluppgång där solens strålar värmer mig. Det är första dagen sen i torsdags som jag inte varit tvungen att sova middag och inte behövt tillbringa dagarna stapplande fram i zombie-mode. Hos läkaren gick det bra. Trots att han inte trodde på min teori om gluten förstod han att jag inte passade in någonstans. Så även om det är ett långskott höll han med om att vi borde utesluta det. Så jag tog mina blodprover och han lovade att skicka remiss till undersökning, gastroskopi eller vad det heter. Så nu hamnar jag även i den remisskön. Så skönt att det händer saker.

Vårdcentral angående gluten

Nu har jag ringt vårdcentralen och bett att få kolla gluten. De skulle ringa tillbaka ikväll och ge mig en tid om 1-2 veckor. Spännande att se om de vill remittera mig till att göra en biopsi, då enbart blodprov inte säger något 100 % (Se här). Jag ska i alla fall kämpa för det. Det är sorgligt att man måste kämpa för att få rätt sjukvård i Sverige. Får mig att tänka på ordspråket: Man måste var frisk för att orka vara sjuk.

Hjälp mig hitta min sjukdom

Här länkar till flera sjukdomar jag har kommit i kontakt med och försökt/försöker utreda. Kom gärna med förslag på fler.

Bevisbara

MS (Multipel skleros) - remiss till hjärnröntgen skickad, väntetid en månad. MR görs 19/9. (13/9)
Sömnapné - remiss till sömnlab skickad, väntetid ett år
Narkolepsi - remiss till sömnlab skickad, väntetid ett år
Glutenallergi - Ska samla ork till att kämpa för ordentlig undersökning. Blodprov tagits och remiss till gastroskopi skickad (5 sept). Negativt svar om gluten på blodprovet. Väntar gastroskopi-undersökning. Väntetid okänd (13 sept) Man kan vara intolerant trots negativt blodprov. gastroskopi genomförd och svar väntas inom 10 veckor. 

Diffusa

Kroniskt trötthetssyndrom (ME) - Diagnos sätts genom symtombild samt uteslutning av annat. Skickad egenremiss till Gottfriesmottagningen (6 sept).
Fibromyalgi - Diagnos sätts genom symtombild samt uteslutning av annat.

Långskott

Mental trötthet - Jag har inte haft hjärnskada men stämmer in i övrigt
Svamp i magen -  Stämmer delvis
Addisons_sjukdom - Borde inte mina standardprover visat nåt? Ska kolla upp detta (7/9).

Uteslutna

Utmattningssyndrom (utbrändhet) - Blir ej pigg efter långvarig vila
Sköldkörtelsjukdom - Uteslutet genom provtagning
Näringsbrist - Uteslutet genom provtagning
B12-brist - Uteslutet genom provtagning (7/9)Diabetes - Uteslutet genom provtagning
Astma - Uteslutet genom utredning
Borrelia - Uteslutet genom provtagning
Sköldkörtel typ 2 - Uteslutet då jag inte hittat någon som har detta och blivit helt frisk av medicin (7/9).
Biverkning från mediciner - Uteslutet p.g.a. att tröttheten kommer även i perioder av medicinfrihet.

Genomförda undersökningar

Årtalen är ungefärliga då minnet är som det är.

2007 Standardprover vårdcentral. Normala
2008 Standardprover vårdcentral. Normala
2008 Tjatar mig till en hjärnröntgen utan kontrastvätska.
2010 Standardprover vårdcentral. Normala
2010 Utredning om astma. Frisk.
Våren 2012 Standardprover vårdcentral. Normala
Våren 2012 Besök hos neurologen. Känsel och balans är normalt. Testerna utfördes när jag mådde hyfsat bra. De säger att det är psykiskt
2012 Egenremiss till sömnlaboratorium, väntetid ett år
2012 Egenremiss som leder till återbesök hos neurolog. Läkare tror fortfarande inte på MS men lovar att skicka remiss till hjärnröntgen med kontrastvätska. Väntetid en månad.

I början trodde jag att jag var utbränd. Innan jag blev sjuk hade jag periodvis ett högt tempo med mycket bollar i luften. Detta har jag successivt dragit ner på och det senaste året har jag bara vilat och tagit allt i min takt utan krav eller ansvar. Trots det har jag fortsatt blivit stadigt sämre. Därför tror jag inte längre på utbrändhet

Jag har försökt få utreda allt jag och andra kommit att tänka på. Jag funderar på att utreda gluten, men jag får se om jag orkar. Jag är så trött på att tjata på vården för att få hjälp och remisser. En i min omgivningen slog upp kroniskt trötthetssyndrom (ME). Det är en diagnos som sätts genom uteslutning av annat. Hittar de inget så får jag förmodligen det.