Skattkistan av livskvalitet

Jag har man, barn och bostad nästan allt jag behöver. Det enda som saknas är min hälsa. Min sjukdom ME (kroniskt trötthetsyndrom) har satt kroppen i smärtsamma bojor som gör mig snurrig, svag och trött. Ibland blir ME ilsk och binder fast mig i sängen men ME kan även vara mild och lätta på bojorna. ME stjäl tid och möjligheter jag annars skulle haft i mitt liv.
 
Men ME har också lärt mig vad som för mig är viktigast livet och ibland vill jag tro att denna nya livssyn är meningen med denna sjukdom. Nu kan jag värdesätta och ta vara på livet på ett helt annat sätt en tidigare. Jag har slutat ta saker för givet och försöker värdesätta stunden. Även om det bara handlar om fem minuter i busskuren är det fem minuter av ditt liv. Jag har även hittat det som är viktigast för mig och lärt mig prioritera det på ett helt annat sätt. Det är tid tillsammans med de jag älskar.

Jag vill ha mer tid för det är så mycket jag fortfarande vill göra i livet. Så mycket som tagits ifrån mig. Därför ger jag aldrig upp kampen att bli fri från ME:s bojor. Ändå vågar jag inte tro på att det kan ske. Läkare, vårdcentraler och hela samhället känns emot mig. ME är osynlig för dem. De kan se ME precis lika lite som bakterier syns utan mikroskop. Därför lägger de inte pengar på forskning men då kan de inte heller uppfinna ME:s mikroskop och därför aldrig se det som faktiskt finns. Och då inte heller hitta botemedlet.

Jag vill ha ME:s antibiotika. Jag vill leva allt jag inte kan! VÄNNER, PLUGGA, JOBBA, DAMMSUGA, DANSA, CYKLA, KLÄTTRA, FILMA, ORIENTERA, VANDRA, RESA, GÖRA KARRIÄR och slippa säga till min son hela tiden: Mamma kan inte, mamma är sjuk. Jag är 28 år och listan på sånt jag kanske ALDRIG kommer kunna göra igen tar aldrig slut. Jag är också rädd för att vissa mer avlägset bekanta, tvivlar på sjukdomen och mer tror att den ligger åt hållet lathet och inbillningssjuka. Som om någon på denna värld skulle frivilligt välja den begränsning jag fått!

Men stopp! Sånt här jag inte tänka på. Nu får jag sluta! Bort med denna kista fylld av bitter och hat. Det vill jag inte lägga min tid på. Min tid ska läggas på det som gör gårdagen värd att minnas och morgondagen värd att se fram emot. Min tid ska läggas på att vara med de jag älskar. Den tiden samlas som guldkorn i min skattkista kallad livskvalitet. Är något svårt eller tufft öppnar jag den och bländas av kärleken som strömmar ut.  Tack för att ni finns därute och aldrig låter skattkistan sina.

Frihet med Elrullstol

27 år gammal och instängd runt fyra väggar. Krafter som sinar. Att gå/stå idag ger samma trötthet som att springa ett tusenmeterslopp. Först börjar allt snurra, kroppen blir allt tyngre och muskelvärken ökar. Efter runt fem minuter kommer mjölksyran, kallsvetten och illamåendet. Kan detta ses på mig? Ibland ses jag blek och vinglig. Ibland syns det inte alls. Folk ser en människa som gärna lutar sig mot väggen. Som alltid letar efter en stol och finns inte det sätter hon sig på golvet.

Jag kan försöka gå/stå/sitta även när yrseln, mjölksyran och värken kommer. Det är väl därför de flesta tycker att jag ska göra det. Gå emot min kropps signaler. Trots att jag dagen efter blev sängliggande med influensaliknande symtom och att jag långsiktigt blev kroniskt sämre. Men detta såg ju inte omgivningen. Så givetvis fortsätter de att tjata och misstro. Jag stängde alltmer in mig i mina fyra sovrumsväggar, av mörker, vila, lugn och ro. Då slapp jag valet mellan en massa överansträngning eller konstiga, krävande blickar.

I helgen fattade jag ett beslut, jag ska riva väggarna. För att klara det (utan försämring) måste jag sluta gå emot kroppens överansträngningssignaler (tilltagande yrsel, värk och mjölksyra). Jag måste försöka förhindra att de kommer genom att spara energi (Pacing), och när dessa ändå kommer måste jag vila oavsett vad andra tycker. Jag måste lära mig strunta i andra och lita på att jag själv gör rätt.

Oavsett vad de andra tyckte köpte jag en rullstol. En elektriskt från Eloped med nackstöd som man kan sänka ryggstöd hela 120 grader på. Så fort jag känner av mina överansträngningssymtom så lägger jag ryggen ner och vilar en stund. Öronproppar och solglasögon hjälper.

De flesta som känner mig nära stöttar. Övrigas "tycken" och blickar får jag stå ut med. Får jag en elak blick när jag reser mig ur rullstolen och tillsynes går problemfritt lär jag mig att svara med en blick tillbaka. För jag vet vilken sjukdom jag har och vilket handikapp det innebär och det vet inte de. Jag håller på att acceptera sjukdomen. Acceptera att jag behöver hjälpmedel och inte låta andras blickar hindra mig från att finna livskvalitet.

Jag och min fina röda Eloped Joy

PACING - Spara energi

En människa som inte lider av ME kan bli piggare av motion. För en person med ME är det tvärtom. Ju mer energi hen gör av sig med, desto tröttare blir hen. Därför kommer jag återigen att begränsa mina aktiviteter. För att inte få bakslag. Bakslag kan göra mig kroniskt sämre. Tack för allt förståelse. Vill ni läsa mer om metoden Pacing, läs informationen från Riksföreningen för ME-patienter

Hänt sen sist

Hänt sen sist
Nu var det längesen jag skrev. Under tiden har jag gjort olika utredningar för att se om någon psykisk sjukdom kan förklara mina trötthetssymtom, samt testat lite mediciner. Men inget har hjälpt mot tröttheten. Det som hjälpt någorlunda är s.k. pacing. Fram till årsskiftet har jag jag arbetat med denna metod vilket innebär att lyssna på min kropp och hitta dess gränser. Tvinga mig till vila. Det jag klarade av utan bakslag bestod av att sköta tvätten, hämta Elias 2-3 dagar/vecka och utföra 2-3 inbokade aktiviteter/vecka (t.ex. läkarbesök, träffa familjen, etc.). Ingen motion fungerade, på sin höjd en kortare promenad (5 min).

Jag vill börja plugga igen. Därför införde jag för två veckor sen en successiv ökning av aktivitetsnivå för att så småningom återuppta mina studier. Jag utökade aktiviteter (läkarbesök, träffa vänner/familj, handla) till  en/dag och började hämta Elias varje dag. Det slutade med bakslag. En vecka senare var jag sängliggande i två dygn. Första dygnet sov jag 17 timmar och det andra 15 timmar. Envis som jag är försöker jag igen veckan därpå. Detta resulterade i bakslag igen. Den 18-19 januari sov jag 20 timmar och idag har jag varit sängliggande. Varför kan jag inte trappa upp? Hur ska jag då någonsin kunna börja plugga?

Ett tag ville jag förklara allt detta så som läkarna gör. Att allt detta är psykiskt. Men nu när ingen psykiatriker kan vare sig bota mig eller förklara min trötthet så tvekar jag. Att jag dessutom blir sämre av motion och aktiviteter talar emot det. Därför verkar det återigen luta åt att det är ME jag lider av. För information om sjukdomen och berättelse från andra som har den se längst ner. Nu ska jag förklara vad ett bakslag är, även s.k. trötthetsattack:

Trötthetsattack/ Bakslag
En trötthetsattack kommer när jag utsätts för psykisk (för mycket folk/stimuli, tidspress, krav) eller fysisk påfrestning (promenera, gå i trappa, lyfta tungt, dammsuga). Det är när den sammanlagda påfrestningen går över en viss gräns som trötthetsattacken kommer, ofta dagen efter. Den börjar med att jag känner mig svag, får yrsel och svårt att hitta ord/uttrycka mig. Sen behöver jag sätta mig ner eller luta mig mot något. Jag börjar frysa och får värk. (bröstvärk, huvudvärk och muskel/ledvärk) Ljud/ljus ökar huvudvärken. Kraften fortsätter att försvinna alltmer, jag orkar inte sitta upp, får mjölksyra av att hålla uppe handen. Ingen kraft att prata, viskar fram orden. Sen sover jag 15-17 timmar. Detta kan hålla på i flera dagar. Jag fick min första trötthetsattack för över fem år sen. Då fick jag inte så ofta och det krävdes ganska mycket. Men ju mer tiden gick desto oftare kom de och ju mindre krävdes. Sen i maj har jag varit sjukskriven och mycket sängliggande. Jag har gjort alla undersökningar jag kunnat komma på och inget fysiskt visas. Jag har även försökt med alla hälsotips, motion, kost, terapi inget hjälper. Motion som enligt vissa ska förbättra, förvärrar bara. Kost och terapi gör ingen skillnad.

Berättelser från människor med sjukdomen
http://rme.nu/utdrag-ur-boken-trott-ar-fel-ord
http://www.bt.se/familj/i_fokus/sjukdomen-styr-hennes-liv%28951726%29.gm
http://livsbild.se/Livsberattelser/Att-leva-med-ME-Myalgisk-Encefalomyelit---ett-handikapp/
http://www.dn.se/insidan/insidan-hem/fange-i-sin-egen-kropp

Om ME (Myalgisk Encefalomyelit)
Typiskt för sjukdomen är att patienterna försämras efter aktivitet, ibland direkt, ibland efter någon eller några dagar. Sjukdomen innebär: långvarig, funktionsnedsättande utmattning med symptom som influensakänsla, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. Sjukdomen beror på störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system. (Omskrivet från: Wikipedia)

Länkar om sjukdomen

Information om Myalgisk Encefalomyelit - Kasper Ezelius
Vad är ME/CFS? - Riksföreningen för ME-patienter

ME har inte psykiska orsaker - DN.SE

PACING - att spara energi  
Pacing, för personer med ME - Riksföreningen för ME-patienter

Höll mig inte på mattan.

Dumma överoptimistiska lilla mig åkte till Linköpings folkmusikfestival. Klarade väl en halv dans men nöjde mig med att lyssna på låtarna. Vi sov middag tre timmar och tog det lugnt. Sen lade jag mig tidigt på mysigt hotell och åkte hemåt igen dagen efter.

Detta resulterade i fruktansvärd värk efter den långa bilkörningen. Jag hade svårt att hålla upp händer och huvud, jag fick sån mjölksyra med en gång i händerna. Yrsel om jag satt/stod upp. Jag var mestadels sängliggande från måndag fram till halva torsdagen. Först idag, fredag känner jag mig som innan jag åkte. Jag var orolig för att inte bli bra alls. Tack och lov hjälpte vila och ta det lugnt. Nu har jag lärt mig min läxa. Det var jättekul och trevligt. Men absolut inte värt det.

Begränsad

I lördags kände jag mig lite bättre. Jag tog i av alla krafter och försökte ignorera min trötthet av bästa förmåga för att till min stora glädje få gå till Östhjälpen, sortera Elias bebisfoton, sen IKEA i lugn takt. På kvällen var jag helt slut och nu har jag varit mestadels sängliggande. I måndags var det mörker och tysthet som gällde. Tv fungerade inte. Jag har börjat sova mindre efter en ny medicin. Men tyvärr består tröttheten så det är bara en flyktväg som försvunnit. Okej detta låter jättedeppigt men igår var jag i alla fall lite bättre och kunde titta på TV. Då flöt tiden lite snabbare och jag kände mig inte lika ensam. Det blir tyvärr ensamt då jag inte orkar träffa folk eller ens prata i telefon. Jag längtar efter att börja jobba och träffa folk igen. Bli kompis med min kropp som inte direkt lever i symbios med mig själv. Nu ska jag äta en god gryta som min kära syster Annika rekommenderade som finns färdiglagad i kylen. Sen blir det lite Merlin (TV-serien) om krafterna tillåter. Må så gott alla.

Mina symtom

Nu har jag gjort en egen sida där jag skrivit mina symtom